Estou em total correria ainda esta semana colocarei alguns contatos dos especialistas que conhecemos no encontro da SW !!!

Juan está bem,marquei urologista pra ele,tb para analisar o problema q ele tem: urina muito e enquanto dorme tb...........

no geral estamos mui bem ele é e sempre será a alegria da casa!!!

Juan está muito saudável,apesar dos pesares,ele teve um leve aumento

na tireóide,está se tratando com remédio Puran,não apresente cardiopatia,ou seja,ele não tem qualquer problema no coração,glória DEUS por isso!!durante meses na espera do resultado do fish eu sofri muito com essa possibilidade!

Eu agora começo a entender por que a vida me preparou tanto,por que foi td tão difícil,ter um filho especial é enriquecedor e trabalhoso e ter o Juan é simplesmente viver um cotidiano de emoções,não me canso de sorrir de td que ele me fala,quando estou mal,ele me anima,me acalenta,se me ver chorar eu sofre comigo,por isso faço de td para me mostrar sempre feliz,Juan é simplesmente ESPECIAL!!

Contagem regressiva para irmos á casa de Júlia!!a nova amiga williams do Juan,eles se chamam de irmãos mt fofo!!

foi simpatia mútua deles e de td familia!!!

voltaremos sábado a tarde para casa,com fotos e um pouko mas na bagagem!!!

Hoje comecei meu trabalho de divulgação fui no posto de saúde e na creche aqui na rua onde moro,fui muito bem recepcionada,isso me animou muito!!

faremos uma grande parceria na luta contra o bulling também!! e a favor que familiares tenham mas noção de que podem ter filhos,parentes proximos que são especiais......

é o começo!! e mt juízo neste carnaval heim!!!

René schubert Psicologia e Psicanálise!!

www.reneschubert.blogspot.com

Bem vou começar pelo final do encontro uma parte da entrevista feita aos williams...

colocarei lado a lado o que eles disseram que mais gostam e o que menos gostam

Leandro-músicas/ sobrinhos kk

Karina-dançar e cantar/subrinhos e barulho

Laís-família e namorar /cuidar dos irmãos e barulho( este é um relato de uma williams que cuida de 2 irmãos desde os seus 15 anos!)

Alan -música sertaneja/corinthians

Ulisses-ouvir músicas/fogos

Vitória-Viajar com a família/Preconceito e falta de respeito

Bruna -Viajar/qd a mãe a acorda

Wiliam-Viajar e vídeo game/barulho

Paulo césar-Ter conhecido São Paulo/Pessoas que não me entendem,não me ouvem(Paulo se formou no ensino médio é um jovem inteligente e emotivo)

Bruno-Filme e música/morcego,cobra,aranha e que não conversem com ele

Paulo-ficar com a família/falar mal do santos kk

Duda-ver tds nós que estávamos lá a cachorra/quem grita

Henrique-Ver amigos/o cachorro................

Estamos de volta!!!!

O encontro em Sampa foi mt proveitoso,vou postar oq aprendemos, também tem uma parte da entrevista feita aos williams...e-mails de alguns profissionais tais como médicos,professores...

Foi nosso primeiro encontro,mt aprendizado e foi dolorido tb!!!

Esta é a Julia e o Juan ambos williams,é uma figura kk!! Linda,e mt parecida com o Juan!!

Nós a conhecemos com a mãe Ingrid no encontro!! foi amor á primeira vista!!

ESTOU ANIMADA!!!

SEMANA MT CORRIDA,E VOU TENTAR PELO MENOS ESCREVER EM MEU BLOG UMA VEZ POR SEMANA!!

NA PRÓXIMA SEXTA,IREMOS VIAJAR PARA SÃO PAULO,IREMOS Á UM ENCONTRO DE SINDROME DE WILLIAMS,ONDE APRENDEREMOS MT,CONHECEREMOS ESPECIALISTAS E A JÔ QUE FUNDOU TD ESSE LINDO PROJETO!!!

JUAN ESTÁ ESTUDANDO ESTÁ ANIMADO,MSM ESTANDO EM HORÁRIO DIFERENTE DA IRMÃ PELA PRIMEIRA VEZ,ISSO ME PREOCUPA,MAS ELE TEM QUE AMADURECER NÉ,MEU BEBÊ ESTÁ CRESCENDO... VOLTAREI COM MTS NOVIDADES!!BOA SEMANA

"JUAN É UM LINDO MENINO DE 8 ANOS,QUE TEM LAUDO DE SÍNDROME DE WILLIAMS HÁ 4 MESES,ELE NASCEU DE UM PARTO MUITO COMPLICADO E FORÇADO POIS O DEVERIAM TER TIRADO POR CIRURGIA(PARTO CESÁRIA)E,FORAM MUITAS HORAS DE ESPERA ELE TEVE ENFORCAMENTO UMBILICAL NÃO FOI COLOCADO EM OBSERVAÇÃO,EU NÃO TINHA SEQUER COLOSTRO PARA AMAMENTÁ LO!FORAM 2 DIAS DE MUITA ANGÚSTIA,POIS AS EQUIPES QUE PRO ALI PASSAVAM ,NÃO ME DAVAM CRÉDITO,EU RECLAMAVA DELE ESTAR TRÊMULO ME DIZIAM:-"MÃE É FRIO",OUTRORA ELE ESTAVA MUITO QUENTE, DIZIAM:" MÃE ELE ESTÁ COM MUITA ROUPA"...EU TINHA CERTEZA QUE MEU FILHO ESTAVA MAL EU TINHA EXPERIÊNCIAS COM CRIANÇAS E NA ÁREA DE SAÚDE EU FAZIA CURSO DE TÉCNICO EM ENFERMAGEM,ELE ESTAVA MUITO CANSADO,E DEMOROU DOIS DIAS PARA QUE ME DESSEM UMA SERINGA COM SORO,PARECIA UM PESADELO,A ME´DICA DE PLANTÃO ME IGNOROU PORQUE TINHA UMA CRIANÇA PREMATURA QUE SE DE FATO ESTIVESSE MUITO MAL ALI NÃO ESTARIA,POR NÃO TER UTI NEONATAL NO LOCAL!!!!!!FIQUEI CHOCADA,NA SEGUNDA DE MANHÃ A OBSTETRA VEIO FAZER REVISÃO NOS MEUS PONTOS ME PERGUNTOU O QUE ELE TINHA Q ESTAVA CANSADO E MAL DAQUELE JEITO,EU RELATEI EM POUCAS PALAVRAS O QUE ACONTECEU ELA NEM SEQUER ME VIU,FOI BUSCAR SOCORRO,LEVARAM ELE AS PRESSA O COLOCARAM NUMA ENCUBADORA COM OXIGÊNIO!!!!! EU SOUBE O QUE ELE TINHA NOS CORREDORES,ERA PNEUMONIA E DESIDRATAÇÃO,PORQUE NEM LEITE ME DERAM NO DOMINGO PARA ELE MAMAR............ELE FOI LEVADO NUMA AMBULÂNCIA PARA UMA UTI,E AQUELE SOM ATÉ HOJE ME FAZ SOFRER ,FOI UM DOS PIORES MOMENTOS DA MINHA VIDA,POIS EU SABIA QUE ELE ESTAVA MORRENDO!!!!!!!!!!

HOJE SEI QUE TODAS AQUELAS NOITES DE CHORO ERAM SINTOMAS DA SÍNDROME,O FATO DELE MAL SE ALIMENTAR TAMBÉM!!!EU PERCEBI SUA DIFERENÇA AOS 10 MESES QUANDO NEM SE ARRASTAVA, QUANDO FEZ 1 ANO ME PREOCUPEI MAIS PORQUE ELE NÃO FAZIA MENÇÃO DE QUE IA FALAR,ANDAR..EM RESUMO SÓ FALOU COM QUASE 3 ANOS DE IDADE E A FALA VEIO QUASE JUNTO!!

QUANDO ELE FEZ UM ANO CONHECI MEU ESPOSO,QUE TEM SIDO MEU PARCEIRO NESTA LUTA!!PROCURAMOS MUITOS MÉDICOS PSICÓLOGOS,NEUROLOGISTAS,E PELO FATO DO JUAN TER BOA APARÊNCIA NÃO ME LEVAVAM A SÉRIO!!!!!!!!FORAM ANOS DE ANGÚSTIA ATÉ QUE UM CASAL DE AMIGOS NOSSO NOS INDICOU UM PROJETO PARA PESSOAS ESPECIAIS NA ILHA DO GOVERNADOR RIO DE JANEIRO(PROJETO PIVIDA) ,LÁ FOMOS MUITO BEM RECEBIDOS,AGRADEÇO A DRS,DENISE E LUZIA QUE ME ENCAMINHARAM AO FUNDÃO E LÁ A GENETICISTA DE "CARA" IDENTIFICOU A SÍNDROME DELE!!!QUANDO CHEGUEI EM CASA,FUI Á INTERNET LER SOBRE TAL SÍNDROME FOI TERRÍVEL CONFESSO QUE ME DOEU MUITO,POR QUE JÁ NÃO BASTAVAM OS PROBLEMAS QUE TÍNHAMOS E ELE PODERIA TER MAIS AINDA DEVIDO O FATO DA ELASTINA NÃO SER PRODUZIDA ,IMAGINÁ LO FAZENDO CIRURGIAS NO CORAÇÃO OU TENDO MAS PROBLEMAS AINDA ME FEZ MUITO MAL!!!HOJE SOU MUITA GRATA Á DEUS POIS TODOS OS ORGÃOS DELE ESTÃO PERFEITOS,MAS NÃO ESTÁ AUSENTE DE CONSEQUÊNCIAS ELE QUE ESTÁ NA ESCOLA DESDE OS 3 ANOS NÃO RECONHECE QUALQUER LETRA,NÚMERO,E ESTÁ MUITO DEVAGAR APRENDENDO CORES,FAX "XIXI" NA CAMA,EM UM ANO ESTÁ OBESO,E FIZEMOS EXAMES A TIREOIDE DEU UM POUQUINHO ALTERADA MAS A SAÚDE ESTÁ PERFEITA!!ENGORDOU 20 KG EM UM ANO!!!SEU APARELHO GENITAL MASCULINO É MUITO PEQUENO,ELE É A CRIANÇA MAS GENTIL E EDUCADA DO MUNDO KKK É ESPERTO TEM UM VOCABULÁRIO MUITO INTRIGANTE KK NA FALA SE SAI MUITO BEM,MAS SOFRE MUITOS PRECONCEITOS DOS AMIGOS DE ESCOLA QUE SÃO MAIS NOVOS QUE ELE! NA ESCOLA NÃO SEI BEM O QUE FAZER PORQUE ELE FICARÁ NOVAMENTE NO 1° ANO..........AS VEZES DÁ VONTADE DE PROTEGÊ-LO DE TODOS QUE SÃO MAUS,ELE É MUITO BOM,É EDUCADO,CHORO MUITO AINDA NÃO ME ACOSTUMEI COM TUDO ISSO!!!!!!!!!!MAS TENHO MUITO ORGULHO DELE É A ALEGRIA DA CASA,SOU GRATA Á DEUS POR MINHA FAMÍLIA TEM A DÉBORA DE 10 ANOS QUE DEUS ME CUROU DE TOXOPLASMOSE,ACREDITEM ELA É SAUDÁVEL O MESMO DEUS QUE NOS CUROU FARÁ MILAGRES NA VIDA DO JUAN!!"

ESTE É O TEXTO QUE ENVIEI PARA SER RELATADO NO SITE OFICIAL DA SÍNDROME DE WILLIAMS,SWBRASIL.ORG.BR A HISTÓRIA DO JUAN!!!

BJSSSS

ferias acabando...

Fériasssssssssssssssssss

as férias estão quase acabando e enfrentarei um pequeno e novo obstáculo,sempre mantive Juan e Débora no msm horário,mas este ano ela estudará de dia e ele á tarde,sei que parece algo "bobo" mas eu sou super protetora,acredito que tendo ela por perto ele se sentirá mas seguro,sinto que irão respeitá lo mais,e também me sinto mal pelo fato dele ter que ficar mas um ano na msm série.........

Ele não sabe escrever nem ler,não reconhece sequer uma letra!!!!!!!!!

um de meus maiores sonhos é ler uma cartinha escrita por ele!!!!!!!!!!!

Acabei de colokar juan na cama e Débora,dei um beijo orei por eles e percebi que o suor dele parece de bebê kkk,ele não tem mau hálito tbb mt fofo! não me canso de chamá lo de bebê....postei esta foto hj estavamos em rezende no ribeirão mt fria a água mas Juan encarou e Débora quase kkk