Hoje tive um dia dificil e advinha quem me consolou?

o JUAN ,ele é tudo!consegue ser uma pessoa quase completa se assim posso dizer!

ele me consola,em dias tão ruins me faz sorrir!!!!!!!!!!Me elogia,tem um amor por mim que outra pessoa por mais que se esforce não consegue ter,ele vê meus defeitos ,me chama atenção,mas me ama muito mesmo assim!!!Só uma pessoa especial vê as coisas como ele vê!!

COMO TD COMEÇOU!

JUAN NASCEU DE UM PARTO MT DIFICIL,TEVE ENFORCAMENTO UMBILICAL,APÓS 2 DIAS SEM OBSERVAÇÃO FOI TRANSFERIDO ÁS PRESSAS A UMA UTI NEONATAL

FORAM 11 DIAS E DESENGANADO COM PNEUMONIA E DESIDRATADO (EU NÃO TIVE PRODUÇÃO DE LEITE) E NO HOSPITAL FORAM MUITO NEGLIGENTES O QUE OCASIONOU UMA PIORA MUITO GRANDE!ELE MAL DORMIA,ÁS VEZES NO MÁXIMO 4 HORAS NO DIA TODO E CHORAVA MUITO!!!!

QUANDO EU RELATAVA AO PEDIATRA NÃO ME LEVAVAM Á SÉRIO SEQUER RECEITAVAM UM CHÁZINHO DE CAMOMILA!!

!NESTA FASE DA FOTO EU PERCEBI SUA DIFERENÇA,POIS ELE NÃO ANDAVA,NÃO ENGATINHAVA E SEQUER FALAVA ALGO!!

Juan é um lindo menino de 8 anos com laudo da síndrome de Williams há somente 3 meses,mas percebi que ele era diferente antes de completar 1 ano,quando não engatinhava.nada falava!!e procuramos vários especialistas que não nos levaram a sério!! Pouco mas de 1 ano atrás,conversando com um casal de amigos eles nos indicaram uma equipe de especialistas que me indicaram o hospítal do fundão e quando a geneticista Deiseluci que hoje não atende mas no local o viu logo desconfiou que fosse essa síndrome daí até o resultado final foram mas de 6 meses de exames e espera!!!!Ele é a alegria da casa,com uma fala inteligente e conquistadora!!em contrapartida na escola nada aprendeu.........Espero compartilhar e aprender muito!!

VÉSPERA DE NATAL ESTAMOS MUITO ANIMADOS E FELIZES ESTE ANO FOI A DESCOBERTA DA SINDROME RARA DO NOSSO BEBÊ JUAN,QUE APESAR DE TER 8 ANOS AMA SER CHAMADO ASSIM!!
ESTAMOS NA CORRERIA POIS ESTAMOS EM OBRA,SOU CABELEREIRA E NESTA ÉPOCA QUASE TODAS MENINAS GOSTAM DE MELHORAR SUA MADEIXAS NÉ KK!!
ELE GANHOU MUITOS PRESENTES ESTE ANO E COMO DE COSTUME JÁ COMEÇOU A QUEBRAR SEUS BRINQUEDOS POR MAS QUE ENSINE ELE NÃO APRENDEU A CONSERVÁ LOS...
ENFIM É O PRIMEIRO NATAL REALMENTE CERTO DE QUE ELE É ESPECIAL!!!!!!!!!!
BJS Á TDSSSS

Mostram grandes facilidades em aprender canções e rimas infantis, revelando uma boa memória auditiva e sensibilidade musical. No que diz respeito ao desenvolvimento motor, as crianças começam a andar geralmente mais tarde do que o esperado e têm dificuldades motoras (motricidade grosseira e fina) e da coordenação oculo-manual. Assim, podem levar mais tempo para aprender a sentar e a andar e mostram dificuldades em tarefas como andar de bicicletas, abotoar, utilizar tesouras e segurar o lápis. Têm dificuldades na orientação espaço-temporal, na avaliação de distâncias e direções e em tarefas que incluem processamento visual.

Podemos encontrar problemas médicos freqüentes como cardíacos, renais e odontológicos. São crianças que precisam urinar com grande freqüencia. Tem problemas de coordenação e equilíbrio e são freqüentemete mais pequenos comparados a alturas de seus pais, no entanto, e geralmente, encontram-se dentro do intervalo normal para a sua idade. As crianças com SW geralmente apresentam um atraso psicomotor mas as suas dificuldades de aprendizagem podem variar entre "handicap"mental ligeiro e severo. Podemos verificar nestes indivíduos um padrão distinto de competências e características comportamentais e de personalidades bastante particulares. De uma maneira geral, ás crianças são muito sociáveis e comunicativas desde a infância embora de uma maneira não-verbal: utilizam as expressões faciais, o contato visual e, eventualmente gestos para comunicar. Começam a falar mais tarde do que o esperado e mostram uma grande variedade no desenvolvimento da linguagem. Começam a utilizar palavras simples e algumas frases, geralmente, por volta dos 18 meses.

A Sindrome de Williams é uma rara desordem genética frequentemente não diagnosticada. Não é transmitida geneticamente. Não tem causas ambientais, médicas ou influência de fatores psicossocias. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento, incluindo a cognitiva, comportamental e motora. Estimasse que 1 em cada 20.000 crianças nasçam com SW. Foi descrita pela primeira vez em 1960 por um médico neozelandes, Dr. J. C. P. Williams, quando verificou que um grupo de pacientes pediátricos possuiam sintomas parecidos, problemas cardiovasculares, rostos com características semelhantes, atraso mental moderado, dificuldade para ler, escrever e efetuar operações matemáticas. Alguns possuiam extraordinário talento musical com alta noção de ritmo. Afeta tanto homens como mulheres. Podem ocorrer em qualquer lugar do mundo e em qualquer grupo étnico. A maioria das crianças tem grandes dificuldades de alimentação no primeiro ano de vida, incluindo vômitos, recusa de alimentação, podem mostrar grande irritação e chorar excessivamente. Geralmente apresentam uma face característica (descrita como a de um duende): nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios cheio, dentes pequenos, sorriso freqüente.

Este blog é para compartilharmos nossa história com Juan que tem sindrome de williams,a conselho da psicopedagoga Denise que tem acompanhado ele há cerca de um ano,resolvi relatar nosso cotidiano,e estes longos 8 anos que juntos estamos aprendendo com ele! Juan nós te amamos muito!!

Nesta foto estávamos indo ao casamento de nosso primo em rezende ainda cedo,e juan cm sempre super feliz,essa felicidade dele que me emociona e me dá forças!!os maiores elogios que recebo e são poucos kk vem dele!!!Juan te amo mt!!